Prensa
El Circuito Fundación Síndrome de West concluye a lo grande
Redacción | 14 de octubre de 2015
Foto de familia de los asistentes a la final del Circuito Fundación Síndrome de West (foto de Fernando Herranz)
El pasado puente de El Pilar se celebró la Gran Final del XII Circuito Benéfico de Golf Fundación Síndrome de West, patrocinada por CIUDAD DE ÁGUILAS, en Golf Aguilón (Pulpí, Almería). Un centenar de personas tomaron parte de esta gran fiesta solidaria, que celebrara la duodécima edición de este tour, el decano de los circuitos benéficos españoles. Por segunda ocasión consecutiva, la preciosa ciudad de la costa murciana fue la sede del evento.
A lo largo de dos jornadas, los golfistas y sus acompañantes pudieron disfrutar de las excelencias de un campo de golf de primera categoría y de una localidad que acogió con buen tiempo y excelente gastronomía a sus visitantes. Además del golf en sí mismo, dos cenas divertidas con diversas actuaciones hicieron disfrutar a los expedicionarios. La primera noche recuperaron viejos temas musicales Juan Luis Giménez (Presuntos Implicados) y Miguel Zubillaga (Diseño), con la colaboración de la actriz Lucía Hoyos y la periodista Elena Jiménez; luego, el cómico Juan Luis Hurtado hizo reír de lo lindo a los comensales con sus monólogos.
En la gala de clausura, conducida por Iñaki Cano y Toni Martínez, el Mago More hizo las delicias de la concurrencia antes de la espectacular rifa y la entrega de premios donados por los patrocinadores. Los galardonados fueron los siguientes: en primera categoría, Juan Carlos Fernández (41 puntos) y Lorenzo Rico (35); en segunda, José Antonio López de Haro y Francisco Moreno Baró (35) y en categoría femenina, Antonia Tena (37). También recibieron sus reconocimientos Pedro García Álvarez (campeón de la Orden de Mérito) y Pedro Huarte (premio de regularidad).
En esta fiesta del deporte solidario participaron también deportistas como Isidoro San José, Manu Sarabia, Lorenzo Rico o Cecilio Alonso; toreros como Manuel Caballero y artistas como Juan Luis Giménez, Miguel Zubillaga o Lucía Hoyos. Además, la golfista profesional del Ladies European Tour Adriana Zwanck ofreció una exhibición y el Mago More y el cómico murciano Juan Luis Hurtado “Roper” amenizaron las veladas culinarias.
En el XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West han colaborado Asisa, ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas y Pablo Garrigós y la organización ha corrido a cargo de S&P Comunicación.
¿Qué es el Síndrome de West?
El Síndrome de West se denomina también de los espasmos infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad.
Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiopáticos), aunque en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentarán crisis no controladas y un retraso mental. En muchos casos se logra la progresión psicomotriz, pero en otro porcentaje importante las secuelas motóricas y cognitivas son notables.
Al ser un síndrome catalogado dentro del grupo de “enfermedades raras” (menos de cinco casos por cada diez mil habitantes), no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. Y aunque en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.
Precisamente por ello sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación en 2003 que llevara formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el síndrome de West. Desde entonces se han creado distintos programas de estimulación, fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, musicoterapia o logopedia… así como campamentos de verano y distintas alternativas de ocio y rehabilitación para nuestros niños.
Actualmente cuenta con 380 afiliados de toda España y algunos iberoamericanos.
Fuente: Cristina Herrera (directora de comunicación de la Fundación Síndrome de West)
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